守护“星星的孩子”有爱不孤独

　　如果你在公共场所看见一个人，他（她）不能与人正常交流，可能还不停重复做一件事，他（她）的举止怪异，显得与周围环境格格不入，你大概率遇到的是一名孤独症患者。

　　孤独症儿童有一个听起来浪漫的名字——“星星的孩子”。这些“星星的孩子”曾经鲜为人知，随着社会的进步，越来越多的人开始关注孤独症。人们对孤独症的了解，有可能是通过一部影视作品，有可能是道听途说，也有可能是身边人的遭遇。

　　甘肃省妇幼保健院医学遗传中心专家表示，我们身边的孤独症并不罕见，近些年有明显上升趋势。美国疾控中心今年3月发布的数据显示，儿童孤独症患病率上升至2.76%，是20多年前的四倍多。我国虽然没有确切统计，但根据报道发病率为1/40至1/60，非常高。“这可能与疾病的早期诊断率大大提高有关。目前很多患儿在婴幼儿期就接受评估并筛查出患病。”

　　每年的4月2日是世界孤独症日，以往的主题以关爱孤独症儿童为主，今年，主题中增加了“关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”，简单理解，就是期望公众将更多的目光投向孤独症儿童的照护者和教育者。作为专业机构，今年世界孤独症日前夕，甘肃省妇幼保健院开展了一系列活动，期待为孤独症儿童、照护者与专业工作者提供持续的关爱、关注与支持，联合社会各界力量，共同为孤独症的早期筛查、早期诊断与早期干预做出不懈努力。

　　孤独症也叫自闭症，二者同为一种疾病，目前规范的叫法是孤独症。甘肃省妇幼保健院和兰大二院甘肃省儿童医院是孤独症早期筛查、诊断与干预的专业机构。其中，省妇幼保健院在儿童孤独症的临床表现特征、行为观察、评估诊断技术、家长培训指导等方面积累了丰富的临床经验，具备国际先进的ADOS-2孤独症诊断评估技术，并不断探索与完善孤独症早期干预康复训练内容。

　　省妇幼保健院儿童早期发展中心一部刘月芬主任医师表示，孤独症儿童即使有语言，其语气、语调、语音都与正常孩子不太一样。孤独症儿童沉浸在自己的世界里，他们眼神回避、视线飘忽，无法与人正常交流，这种社交行为障碍是孤独症的核心症状之一。她提醒家长，孤独症早期筛查应从六个月开始，基于有的孩子在两岁以后才出现相关症状，因此筛查并不是一劳永逸的，应该是个连续过程。除了社交行为障碍，孤独症儿童还有兴趣狭窄和刻板行为等症状。

　　“对于孤独症儿童的康复训练应该是不间断的，除了把孩子送进医院或者机构里训练，把训练成果带回家，融合到日常生活中非常重要。因此我们倡议康复机构让家长走进课堂，以便持续巩固孩子的训练成果。”刘月芬表示，只有早发现、早干预，并且坚持这种“医教家”结合的干预方式才能获得良好的预后。

　　位于城关区段家滩的甘肃启智·乐见教育是专业的特殊儿童教育机构，致力于针对孤独症、发育迟缓的儿童进行系统、科学、规范的干预、训练，同时也对这些孩子的家长开展“教育”，帮助他们树立正确的理念，掌握正确的教养方法，从而更好地带领孩子走在这条不寻常的人生路上。

　　近年来，类似的特殊教育机构数量发展较快，在兰州，十几年前叫的上名字的只有一两家，而现在已有大概五六十家，足见背后的需求量和人们认知和观念的进步。这些专门机构的从业人员由各行各业转型而来，能坚守至今的，大多是抱着对特殊教育的热爱与赤诚。

　　去北京“星星雨”学习，是从业者掌握专业技能、教育理念以及拓展视野的必由之路，而边学边教，则是每个有理想的特教老师的必修课。“启智·乐见”的负责人王茗在这条路上跋涉了14年，她每年用于提升、深造的投入接近三万元。过去三年，不少特教机构关闭或规模缩水。王茗的学校由以前的三间训练室变为一间，每天上午下午各有四五个孩子来上课，根据不同情况，有的孩子接受一对一训练，有的孩子上小组训练课。

　　专业的事由专业的人来做，道理没有错，但在现实中由于薪资待遇、执业环境不甚理想，许多特教专业的毕业生往往会放弃初衷，更有机构从业者会选择出走其他行业。西北师范大学开设特殊教育专业，然而学生毕业后大多选择了去普通学校任教，做正常孩子的老师。特教机构的老师改行开办了幼儿园，也不鲜见。毕竟，针对正常孩子的教育收益大、见效快，是普遍共识。王茗身边的许多朋友因为她才了解了孤独症，这些朋友感叹于王茗们的坚持，说他们“伟大”。王茗说，这种坚持谈不上伟大，只是一种选择。

　　“00”后的琪琪是“启智·乐见”的特教老师，她入行不久，以前在早教机构任教。琪琪第一次接触到孤独症儿童不是在“启智·乐见”，而是在她供职的早教机构。

　　一个四岁男孩的无意“闯入”让琪琪有了做特教老师的念头。男孩来自一个高知家庭，被医疗机构诊断为中度孤独症，但是父母不愿接受孩子患病的现实，执拗地送孩子来到针对普通孩子的早教机构。男孩只能上个训课，因为他没有语言，不会交流，不光打小朋友还抓咬老师。当时的同事一边展示自己的伤痕，一边嘱咐琪琪“要小心”。琪琪没有被吓退，她用自己的方式接触、引导孩子。上了几节课后，琪琪没有遭遇孩子的攻击。一次，男孩调皮地从凳子上跳下来扑倒了琪琪，还喊了一声妈妈。琪琪说，这声“妈妈”是孩子唯一的语言。然而正是孩子无意间的举动深深地触动了琪琪，那一刻，她觉得自己有可能帮到这个孩子。

　　只有进入特殊教育机构才能实现愿望，于是琪琪入行了。一开始父母不能理解她的选择，认为早教中心收入多，工作轻松，教育收益大……琪琪说她正是在不断地给妈妈做工作的同时，进一步坚定了自己的信念。

　　真正加入“启智·乐见”后，“想到了会很难，但是没想到会这么难”，琪琪坦言，短短几个月，自己遇到了各种各样的问题，从一开始的手足无措，到现在能和孩子们相处得“还不错”， 琪琪说自己入门了，但到真正的得心应手还是有很大差距的，要经过很多年的积淀。琪琪表示，她要好好学习、慢慢领悟，用心去弥补年资的差距。

　　事实上，有的家长回避问题，不能打开心结，不带孩子出门，不愿意让自己有障碍的孩子暴露在大众视野里。大多数家长送孩子进特教机构的目标比较清晰，有的希望孩子能说话，有的希望矫正孩子的行为，有的希望以后孩子能正常入园入学，融入社群生活，也有一部分家长抱有不切实际的愿望。看来，真正需要教育的是家长。为了实现家校融合，持续扩大教育成果，“启智·乐见”开设了家长课堂，交给家长科学、有用的理念和知识。

　　嘉瑞今年7岁半，在幼儿园大班学习。之所以没有像同龄孩子那样入学，是因为她在四岁时被诊断为中度孤独症谱系障碍。从在省妇幼保健院拿到最初的诊断，父母制定计划决心在家对孩子进行训练，再去北京儿童医院就诊，过去了整整半年时间。这被“耽误”的半年，曾令嘉瑞的父母陷入深深的自责。“越早发现，越早干预，收到的效果肯定更大。”嘉瑞爸爸说。

　　嘉瑞上的幼儿园是个规模较小的民办幼儿园，对孩子有很大的“宽容度”。嘉瑞爸爸担心孩子的某些反常行为会引起其他家长的抵触，因此他没有把孩子送进大家都渴望的那种幼儿园里。

　　这所幼儿园的园长不但接纳了嘉瑞，还专门准备了一个笔记本，做嘉瑞的成长记录。最初，嘉瑞被送进幼儿园中班时，别说好好听课，在教室里“待着”都是奢望，她喜欢各处逛，逛够了就在院子里荡秋千，这样“散漫”了一年，上了大班的嘉瑞有了巨大的进步，现在的她再也不闲逛了，偶尔开小差时，只要老师喊一声“嘉瑞，你要干什么去，快坐下。”小姑娘就会乖乖坐回到座位上。

　　能融入正常的社群生活，是孤独症儿童父母的最迫切心愿。嘉瑞的成长离不开特教机构的培养。嘉瑞去北京儿童医院就诊，当专家提醒她的父母一定要去特教机构接受专业训练时，父母这才意识到自己的想法太不理智。回到兰州，嘉瑞被送进了“启智·乐见”。

　　接受专业干预前，嘉瑞状态很差，大小便不能自理，生活中几乎不认识任何一个人，甚至男女不分，更不会向正常孩子那样问好。嘉瑞爸爸向单位请了长假，做起了“全职爸爸”，全天候陪伴孩子。往返三小时，父女二人每天奔波在学习的路上，嘉瑞爸爸在课堂上认真记下学习内容，回家再对孩子进行巩固性训练。半年时间，“启智·乐见”为嘉瑞设计的学习计划全部完成，孩子的进步明显，康复效果很好。嘉瑞爸爸说，王茗老师告诉他“嘉瑞可以‘毕业’了，可以试着去融入普通幼儿园。”

　　为了教会嘉瑞认人，爸爸每天让她对着机构里等候的孩子家长问好。经过一段时间，嘉瑞突然对此有了兴趣，在往返于家校的路上，她挨个儿对着地铁里的每一个人问好，这一举动令爸爸很尴尬，“问对了也罢，可孩子几乎认不对人，常常对着叔叔喊阿姨。”爸爸说，每当此时他能做的只有不停地道歉。因为他不能阻止，他明白这是孩子在做自我突破。这样持续了一个月，有一天，嘉瑞忽然间认对了家里所有人，当她喊着爸爸妈妈、爷爷奶奶，甚至叫对了舅舅时，那种欣喜、幸福是多么不言而喻。