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上海南浦医院(上海南浦医院可以用医保吗?)

上海南浦医院(上海南浦医院可以用医保吗?)

 

图说:黄浦警方护送渐冻症孩子去打救命针 新民晚报记者 萧君玮 摄(下同)

今天上午9时不到,建国东路一小区外,一身大白装束的黄浦公安分局交警支队民警李卫洋和蒋纯玮早早将车停在路边。他们要完成一项特殊的护送任务——护送一名渐冻症孩子去打救命针。

不一会儿,一对年轻夫妻推着一个瘦瘦的男孩走来。男孩叫洛洛,今年7岁,1岁不到被确诊患有脊髓性肌萎缩症。去年9月,不幸却又幸运的洛洛成了黄浦区卢湾一中心小学一年级学生,在师生关爱下拥有了和同龄孩子一样的校园时光。坚强的洛洛也用自己的努力,不断收获学业上的进步。

今年1月底,好消息传来——国家医保药品目录调整结果公布,全球首款脊髓性肌萎缩症治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保,价格从2019年国内上市之初的70万元,骤降至约3.3万。春节前夕,洛洛在上海儿童医学中心完成了第一针注射,也成为该院首位接受该药物治疗的患者。打麻药也会疼,直接打针也会疼。于是,勇敢的小男孩一边念叨着爸爸给他烧脑的斐波那契数列,一边选择了不打麻药,直接注射。

按照规定,治疗分为两个时期。一是负荷剂量期,需要在注射完第一针后的第14天、第28天、第63天再分别注射一次;二是维持剂量期,在负荷剂量期4个月之后再开始计算,每4个月再注射一次。

第一针,第二针,第三针……有头疼,有呕吐,也有医护人员陪伴下吃薯片、看动画的快乐时光,洛洛踏上了治疗之路。然而,突如其来的疫情封控,让洛洛妈妈心急如焚。医生告诉洛洛妈妈,洛洛的第四针,最晚不能超过4月5日注射,否则药效可能就会受到影响。如何从浦西的家中到位于浦东的上海儿童医学中心,成了难题。四处求解无果之后,前天晚上,洛洛妈妈只能发朋友圈求助。

世上最好的缘,便是有个聊得来的伴,永远不嫌你的话多,不厌其烦且久处不厌,永远会陪在身边,念你冷暖,且懂你悲欢。

令全家人惊喜的是,这条求助信息,很快被他就读的卢湾一中心小学老师们看到了。老师们伸出援手,一起协调各方资源,并得到黄浦公安分局交警支队褚奇支队长爽气回复:放心,洛洛的打针路,警察叔叔来护送!

上午9点多,洛洛妈妈在交警大白协助下把推车塞进后备箱,再把洛洛抱上车。搂着孩子小小的身躯,洛洛妈妈松了口气。除了连声感谢,她也忍不住后怕,吓瑟特了,真吓瑟特了(沪语:害怕)。

警车驶过空旷的南浦大桥,洛洛戴着口罩,张望着这个熟悉又陌生的世界。小小的生命勇士明白,这场爱的接力正在陪伴他,去闯过一道道关。

新民晚报记者 陆梓华

许久不联系的人,不用再联系。各自辛苦,各自生活,也再无交集,该停留在过去的,就让它停留在过去。如果有缘,会再见。若无缘,即使再见,不如不见。

要成功,就要时时怀着得意淡然、失意坦然的乐观态度,笑对自己的挫折和苦难,去做,去努力,去争取成功!

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