无声女孩蓝妮妮，患“罕见基因病”，容颜如天使却无自理能力

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新生婴儿的降生能给家庭带来很多欢乐，但是对于有的家庭来说，孩子一出生就注定要承受比其他人更多的不幸。

在短视频平台有一位叫“蓝妮妮”的小女孩儿就是如此。

老天给了她无与伦比的美丽，却又给她关了一扇窗。

视频中的妮妮，有一双晶亮的双眸，一笑起来，眼睛弯弯的像月牙儿。睫毛又细又长，小小的年纪就能看出是一个美人胚子。

妮妮的妈妈在平台主页写道，我生了一个有罕见病的孩子，不会对视，不会大小便，不会说话，但这并不影响我爱你。妮妮来到人间，是来渡劫的，渡劫完了就会好的。

妮妮从小就患有无法医治的罕见基因病，如今已经6岁的她仍然不能开口说话，生活无法自理。医生说妮妮未来还会伴随智力退化，后期很可能会成为不能动弹的植物人。

众人尚且觉得惋惜，何况是妮妮的父母。当被捧在手心的宝贝未来会面临退化成植物人的风险，妮妮的父母一路走来带着妮妮又承受了哪些痛苦呢？

1、新生孩子带来的喜悦

妮妮的父母从小青梅竹马，在安徽的一个村里长大，两人的性格却天差地别。

女孩儿属于人美嘴甜的类型，见谁都乐呵呵地一口一个阿姨，叔。吃饭也从不挑食，大人给什么就吃什么，邻居们都夸这孩子好养。

男孩儿呢从来对谁都是一副生人勿进的态度，从小就挑食。经常趁大人不注意偷偷将碗里的饭倒给路边玩耍的小狗吃。每次被家人发现都会免不了一顿打骂。

一次中午，女孩儿从男孩儿的碗中偷偷捞出一块肉后，两人的革命友谊就此展开。以后男孩儿每次回家碗里都是干干净净的。家长还以为和其他小朋友在一起能带动食欲，便让小男孩天天吃饭的时候就端着小饭碗、拿着小板凳坐在小女孩旁边一起吃。

再后来年龄稍大些，初中、高中都是一个班。毕业后两人顺理成章地走在了一起，2015 年 1 月，两人在安徽老家举办了婚礼。

2016年2月14日，情人节这一天，妮妮在安徽的一家医院出生了。妮妮出生后，就连护士都夸妮妮长得好看。

妮妮就像是上天送给他们的礼物，隔壁病房刚出生的小孩整日哭闹，常常在半夜两三点还闹个不停。这让新手父母们束手无策，几个晚上折腾下来，眼眶上早已挂上了黑黑的眼圈。

而妮妮几乎从不哭闹，要不就是不声不响的自己呆着，要不就静静地睡觉。所以妮妮出生后，父母几乎没有太操过心，他们逢人便夸，有妮妮这个女儿真是好福气，还这么小就懂得处处为父母考虑。又安静又听话，还能吃能睡。

妮妮5个月大的时候，疫苗打下去，她哼都不会哼一声，就看一眼打针的护士然后就扭头看房间天花板上的风扇和灯了。所以妮妮的父母经常觉得，妮妮是上天派来的天使，是个独特的小孩。和其他孩子不一样，从小就独立自主，未来是个能“成大事”的人。

他们还幻想着等妮妮再大些，一家人就穿着亲子装去游乐园，牵着她的小手，听妮妮奶声奶气地叫爸爸妈妈。

在妮妮六个月大之前，父母一直都沉浸在为人父母的喜悦当中。在他们看来，妮妮似乎除了比其他孩子安静些，并没有发现妮妮有什么其他不同的地方。

2、晴天霹雳的消息

等到妮妮六个月大时，一次他们带着妮妮走亲戚。正好亲戚家也有一个和妮妮差不多年龄的小孩。那位小孩已经能用手摇玩具，分辨出熟人和陌生人了。大人扶着小孩的腰部，已经能短暂地在桌前站立一小会儿。

一对比，妮妮连头都竖不直，手也握不上东西，你叫她名字她好像听不到没任何反应，似乎比同龄的孩子发育得慢些。在亲戚的提议下，妮妮的父母带着妮妮去医院检查。

医生只是看了妮妮一眼，就说孩子这样子，肯定有问题。随后开出了一系列的单子递给妮妮父母让他们带着孩子去做检查。

一系列的检查结束后，最后在病历上得出了发育迟缓的结论。医生说这是俗称的智力低下，至于发育迟缓的原因，有遗传因素，也有可能是母亲妊娠早期时感染，也有可能是孩子出生时缺氧。目前，原因还尚不清楚。只能等到妮妮年龄再大些，再继续观察。

得知检查结果后，妮妮的母亲偷偷大哭了一场。她想不通如此乖巧的女儿为何要遭受如此噩运？还是妮妮的父亲安慰她，“现在孩子年龄还小，等妮妮再大一点说不定就好转了呢?”

然而，大半年后妮妮的情况并没有好转，反而越来越严重。她似乎对外界的事物没有感知，总是沉浸在自己的世界里，眼中没有别人的存在。走几步路就会跌倒，叫她也没有反应，总是痴痴地望着一个地方，看东西的时候很喜欢垫着脚尖，不会看人，也没有任何口语表达。

就连村里的邻居也都在背后议论，说妮妮是个傻孩子，脑子比其他孩子笨。这才让妮妮的父母慌了神，所以在妮妮一岁多的时候，父母就带着她去了上海的大医院检查。这一次检查结果显示妮妮的症状和自闭症高度相似，但是真正要确诊还得等到妮妮三岁后，才能针对孩子的具体情况做诊断。

妮妮的父母既无奈又无助，之前医生说只是发育迟缓，怎么换了一家医院又被诊断为自闭症了？

他们抱着妮妮，蹲坐在地铁口，看着来来往往的人群，一时之间竟不知道往哪里去。而此时的妮妮两眼无神，对这一切全然不知。只是呆呆地看向一个地方。

上海40度炎热的夏天，他们从头到脚都是冰凉，但是怀里的妮妮丝毫不能感知父母绝望的情感。

如今再回忆妮妮过去的种种表现，他们错过了太多次发现问题的机会。

妮妮从来都不会向外界表露自己的情感，以前他们常常抱着妮妮亲吻她，对她说，小宝贝，爸爸妈妈爱你。她总是无动于衷，不会笑不会哭，甚至都不愿意看父母一眼。

他们也曾多次怀疑妮妮是不是听力出了问题，但又很快打消了疑虑。他们从来没有把妮妮与自闭症这三个字联系起来过。

3、踏上漫漫治疗之路

在查阅了大量资料后，他们得知自闭症是一种异常可怕的病，并称之为精神癌症。可它比癌症更让人绝望。因为无药可医，只能依赖行为干预。

自闭症是一个漫长的治疗过程，为了让妮妮接受更好的治疗。2017年，妮妮的母亲辞去了工作，就带着妮妮去了合肥。父亲则留在了老家工作，因为妮妮的治疗需要不少费用，几乎每隔几天都要去医院接受电击和针灸治疗，还要去康复教室上课。

每个照顾自闭症孩子的家长，都曾有过无数次崩溃的时刻。尽管妮妮一直在接受治疗，但是妮妮的进步却微乎其微。

叶子掉进水里，还能泛起层层涟漪。但照顾自闭症的孩子，你付出很多，但却不一定能有收获。孩子到2岁时，妮妮的妈妈还在努力教她，希望有一天能听见她喊一声妈妈。但无论妈妈如何教，但妮妮根本没有任何共情能力，始终也曾有过一点对妈妈的回应。

照顾妮妮，父母吃过的苦和煎熬难以描述，但他们从来没觉得一丝后悔。

他们坚信，妮妮一定会慢慢好起来的。终有一天，妮妮会感受到爸爸妈妈对她的温柔与爱意。

一次带妮妮住院时，在病房看到有人在用手机拍视频发到网上。有人告诉她，拍视频能有人刷礼物，每天能赚些钱，妮妮的母亲一听，一方面能记录妮妮的日常，另外也能赚点生活费，也挺好。毕竟家里为了给妮妮治病，几乎花光了所有积蓄。妮妮的奶奶年纪已经很大了，但是为了不让家里有负担，还在外打工工作。

就这样，妮妮的母亲每天会录一些妮妮的日常发布到网上。视频中的妮妮犹如一个洋娃娃，生得好看，很快就受到了不少网友的关注。他们会在评论区鼓励妮妮快起来，也会夸妮妮漂亮。

这些来自陌生人的善意，给了妮妮的母亲更多温暖的力量。于是每天妮妮的母亲都会把妮妮打扮得漂漂亮亮的，坚持给她拍视频。

至于外界的模样，她丝毫未知。

当然也会有人质疑，认为她拿着孩子炒作。起初她很生气，会拿着妮妮的病历去回应解释。但后来一想，没必要这样做，更多的还是鼓励支持妮妮的人。

也是在短视频平台，妮妮的情况被一位湖南湘雅医院的一个医学博士关注，并且联系到了妮妮的母亲。他说，妮妮的病不像是普通的自闭症。让把妮妮的血样和病历寄过去他诊断。一个月后，被告知妮妮患上了神经退行性疾病伴脑铁沉积6型基因病。

这是由于基因问题导致的疾病，这种病会随着时间的推移而恶化。孩子智力行动迟缓，有一定的自闭行为。未来身体各项功能很可能都会慢慢退化，最终变成植物人。直到最后无法动弹和吞咽。

得知这一消息后，夫妻二人再也没办法控制情绪，大声痛哭。这也就意味着之前为妮妮所做的努力都白费了。

记不清到底哭过多少次，在很长一段时间里，妮妮的父母眼眶都是红肿着的。但他们不可能放弃妮妮，哪怕只有一线希望。

4、相信未来会好起来

有网友劝他们再生一个孩子，可妮妮的病是因为基因不合才导致的，冒险生二胎仍然会有25%的几率患有和妮妮一样的病症，他们没有勇气看到另外一个生命要继续过上这样的生活。

也有网友说妮妮漂亮，可以让妮妮去做童装模特。这样也能减轻一些负担，妮妮的父母也曾回应过，妮妮根本听不懂任何指令，不会笑，没办法配合拍照。

罕见病，意味着要接受看不到希望的无限期治疗，哪怕是再富裕的家庭也难以承受。何况妮妮家只是普通的农村家庭。几年来辗转各大医院康复治疗，家里早已一贫如洗。

为了给妮妮治病，妮妮的父亲在合肥找了一份高空擦玻璃的工作，工作危险但是工资高，一天能赚300块钱。起初妮妮的母亲害怕出事，不同意丈夫去。但他说，只有这样，才能多赚一些钱给妮妮看病，妮妮才能早些康复。

大夏天，阳光炽烈又灼热，人就这么悬挂在几十米楼高的外层玻璃上。为了避免中途上厕所，一般在工作时都会刻意避免喝水。高温天工作几个小时，等到了室内，人几乎是要脱水的状态。

但无论有多辛苦，只要能让妮妮好起来，一切都值得。

如今，妮妮刚过了6岁的生日。在社交平台也收获了几百万粉丝的关注，喜欢妮妮的网友也会给妮妮寄一些漂亮的衣服，会在评论区给她加油打气。

虽然妮妮现在还不能说话，生活也没办法自理。但是在爸爸妈妈的照顾和陪伴下，妮妮有了很明显的进步。

目光从以前的呆滞无神，渐渐也会偶尔和父母有眼神交流。哪怕只是与父母一瞬间的对视，也足以让他们热泪盈眶。情绪也比以前更丰富，受到外界的刺激，感受到痛，也会大哭。甚至还学会了用勺子，遇到喜欢的小熊人偶会跑过去主动牵他的手。

有一次还主动亲了爸爸一下，见到这一幕，妮妮的妈妈再也没忍住，潸然泪下，几年的努力和辛苦总算没有白费。

这些对于平常孩子很轻易就能做到的事，妮妮和爸爸妈妈却为之努力了六年。但只要看着妮妮一点点在慢慢进步，对这个家来说，都是值得的。

照顾一个罕见病的孩子，就像是一场修行。要比照顾普通孩子多千倍万倍的耐心和精力。只要孩子醒着，作为父母就要时刻保持注意力在孩子身上。因为你不知道下一秒，他又会出什么事。

尽管妮妮和普通的孩子不一样，但她的父母仍竭尽全力希望能给她一个快乐的人生。

正如大家祝福的那样，她不是什么都不会，只是比我们晚一点，一切一切都会好起来的。

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